Autor: Vicki Baldwin


Som vonku, ale len zriedka chodím pešo. Milujem živú hudbu, ale musel som vynechať veľa koncertov. Práca sa mi veľmi páči, ale často sa snažím zostať nahor. Baví ma čas s priateľmi, ale často zistím, že musím zrušiť plány.

Nie som lenivý. Nie som introvert. Nie som pesimista. Mám Sjögrena.


Pravdepodobne ste o Sjögrene nikdy nepočuli, a ak ste o tom počuli, pravdepodobne tomu nerozumiete.

Sjögren je autoimunitné ochorenie postihujúce viac ako 4 milióny Američanov - z ktorých 90 percent tvoria ženy. Sjögren spôsobuje, že telo útočí na žľazy produkujúce vlhkosť - najčastejšie na oči a ústa - a prejavuje príznaky únavy a bolesti kĺbov. Môže tiež spôsobiť dysfunkciu iných orgánov, ovplyvniť obličky, gastrointestinálny systém, krvné cievy, pľúca, pečeň, pankreas a nervový systém.

S Sjögrenovou diagnózou žijem takmer sedem rokov, ale oveľa dlhšie som ju mal. Keď som prvýkrát videl svojho poskytovateľa zdravotnej starostlivosti o mojich pôvodných príznakoch - suché oči a silná únava - boli zmetení. Suché oči boli pripisované Lasikovej operácii, ktorú som mal, a únava sa považovala za súvislosť so štítnou žľazou. Po tyreoidektómii - operácii na odstránenie celej mojej štítnej žľazy - sa stala moja únava horšie.


Prijatie diagnózy môjho Sjögrena trvalo štyri roky.

Keď som dostal diagnózu, bol som uľavený, ale tiež som vedel, že život sa už nikdy nezmení. Áno, dostal som ošetrenie, ktoré mi pomohlo, ale únava a bolesť sú konštantné. Zaoberám sa nimi každý deň.

Ja som však len nesledoval, ako mi život skĺzol. Urobil som úpravy. Aj napriek Sjögrenovi žijem úžasný život:


  • Práca z domu, ktorá mi umožňuje odpočívať podľa potreby.
  • Vzdelávam ľudí o mojej chorobe. Nosím so sebou brožúry kamkoľvek idem. Ak príde Sjögren, podám im brožúru. To zahŕňa vzdelávanie zdravotníckych pracovníkov, z ktorých mnohí o tejto chorobe nie sú úplne vedomí!
  • Opatrne plánujem môj rozvrh. Ak plánujem ísť na koncert v piatok, viem, že budem potrebovať celý víkend na zotavenie a odpočinok.
  • Mať terapeutického psa. Byť doma sám sa môže stať izolujúcim, takže mať spoločníka pomáha. Taktiež privádzam svojho psa na návštevu ľudí v opatrovateľských domovoch, čo ma privádza z domu a prináša radosť iným.
  • Spájanie a vytváranie podporných skupín. Nie som sám a pomáha vedieť, že so Sjögrenovými bývajú aj ďalší ľudia. Vytvoril som si veľmi blízke priateľstvá s niekoľkými ľuďmi zo stránok Facebooku, ktoré poskytujú podporu ľuďom žijúcim so Sjögrenom, a dokonca som v mojom meste vytvoril miestnu podpornú skupinu. Viac informácií o podporných skupinách nájdete na webovej stránke Nadácie Sjögrenovho syndrómu.

Nadácia Sjögrenovho syndrómu, jediná nezisková organizácia, ktorá sa venuje zvyšovaniu výskumu, vzdelávania a informovanosti Sjögrenov, je vynikajúcim zdrojom pre každého, kto bojuje s touto chorobou. S pomocou nadácie som spojil tieto zdravotné fakty, ktoré do značnej miery zhŕňajú základy o Sjögrene:

Prehľad
Sjögrenov (SHOW-škleb) je systémové autoimunitné ochorenie postihujúce celé telo. Deväť z 10 ľudí so Sjögrenovými sú ženy. Priemerný vek diagnózy je koncom 40. rokov, hoci sa môže vyskytnúť vo všetkých vekových skupinách.

Sjögrenova choroba je často nediagnostikovaná alebo nesprávne diagnostikovaná, pretože príznaky choroby sa často prekrývajú alebo napodobňujú príznaky iných chorôb vrátane lupusu, reumatoidnej artritídy, fibromyalgie, syndrómu chronickej únavy a roztrúsenej sklerózy. Neexistuje ani jediný test, ktorý potvrdí diagnózu.

Ak sú komplikácie diagnostikované a liečené včas, Sjögrenov problém je závažný, ale spravidla nie smrteľný. Odhaduje sa, že v súčasnosti je 2,5 milióna ľudí nediagnostikovaných. Dosiahnutie diagnózy môže byť často ťažké a zistilo sa, že to trvá v priemere tri roky.

Zdravotníci niekedy liečia každý príznak individuálne a neuznávajú, že je prítomné systémové ochorenie, pretože všetky príznaky choroby nie sú vždy prítomné v rovnakom čase a pretože Sjögrenove choroby môžu zahŕňať niekoľko telových systémov.

V súčasnosti neexistuje liečba Sjögrenom, ale lieky na predpis a voľná predajná liečba môžu zlepšiť rôzne príznaky a zabrániť komplikáciám.

Ľudia so Sjögrenovou chorobou musia byť starostlivo sledovaní kvôli vývoju postihnutia vnútorných orgánov, súvisiacich autoimunitných ochorení a iných závažných komplikácií. Najmä výskyt lymfómov (rakovina lymfatických uzlín) je významne vyšší u ľudí so Sjögrenom v porovnaní s bežnou populáciou.

Reumatológovia majú primárnu zodpovednosť za riadenie Sjögrenov. Vykonajú sériu testov a opýtajú sa na príznaky. V závislosti od vašich príznakov a komplikácií vás môžu diagnostikovať a liečiť špecialisti, ako sú oftalmológovia, optometrici, zubári, otolaryngológovia a ďalší.

Ak si myslíte, že by ste mohli mať Sjögrena, mali by ste sa okamžite poradiť so zdravotníckym personálom.

príznaky
Príznaky sa u jednotlivých osôb líšia, ale môžu zahŕňať:

  • suchý, šupinový alebo pálivý pocit v očiach
  • suché ústa
  • ťažkosti s rozprávaním, žuvaním alebo prehĺtaním
  • bolesť alebo prasknutý jazyk
  • sucho alebo pálenie v krku
  • suché alebo lúpajúce pery
  • zmena chuti alebo vône
  • zvýšený zubný kaz
  • bolesť kĺbov
  • vaginálna a kožná suchosť
  • tráviace problémy
  • suchý nos, hrdlo a pľúca
  • oslabujúca únava

riziká
Hoci Sjögren môže vyvinúť ktokoľvek, zvyčajne sa vyskytuje u ľudí s jedným alebo viacerými známymi rizikovými faktormi. Tie obsahujú:

  • Vek. Sjögrenova choroba je zvyčajne diagnostikovaná u ľudí starších ako 40 rokov.
  • Sex. Ženy majú oveľa väčšiu pravdepodobnosť výskytu Sjögrenov.
  • Reumatická choroba. Je bežné, že ľudia, ktorí majú Sjögrenovu chorobu, majú tiež reumatické ochorenie, ako je reumatoidná artritída alebo lupus.

Ďalšie fakty, ktoré je potrebné vedieť
Sjögren je choroba meniaca život. Podľa nedávneho prieskumu Nadácie Sjögrenovho syndrómu sa 71 percent opýtaných zhodlo, že ich Sjögrenovi bránia tomu, čo každý deň musia robiť.

Ak máte vy alebo niekto, koho poznáte, Sjögrena, je dôležité byť realistickí o tom, ako to môže zmeniť aspekty vášho života, ako napríklad:

  • Domáci život: Väčšina (79%) opýtaných ľudí, ktorí majú Sjögrenovu chorobu, ich uviedla, že ich choroba ich prinútila urobiť aspoň jednu každodennú zmenu okolo domu, napríklad zastavenie alebo zníženie domácich prác (74%) alebo prenájom. ďalší poskytovatelia služieb na pomoc s upratovaním alebo starostlivosťou o dieťa (38%).
  • Pracovný život: Viac ako polovica (54%) opýtaných uviedla, že ich Sjögren ich prinútil urobiť aspoň jednu zmenu v práci, vrátane toho, že museli prestať pracovať (28%), skrátiť rozvrh hodín (28%) alebo urobiť zmeniť kariéru alebo si vziať menej náročnú prácu (27%).
  • Spoločenský život: Takmer polovica (49%) opýtaných uviedla, že Sjögren mal veľký alebo veľa negatívny vplyv na účasť na záľubách, spoločenských aktivitách a mimoškolských aktivitách.
  • Emocionálna pohoda: Tri štvrtiny (74%) uviedlo, že život so Sjögrenom prispieva k ich životu značnou emočnou záťažou.
  • Vzťahy: Väčšina uviedla, že ich Sjögrenovci majú aspoň nejaký negatívny vplyv na vzťahy s priateľmi a rodinou (63%), sexuálny život (59%), vzťahy s manželom alebo partnerom (55%) alebo starostlivosť o svoje deti (19%). ,

Ak sa chcete dozvedieť viac o spoločnosti Sjögren's, navštívte webovú stránku Nadácie Sjögren's Syndrome Foundation.


2017 Personality 04/05: Heroic and Shamanic Initiations (Február 2021).