Katie Golden je a #teamHomedika Prispievateľ a tento príspevok je súčasťou Homedika's Real Women, Real Stories series.

Prijímanie pošty z úradu sociálneho zabezpečenia je vždy trochu desivé. Nedávno sa v mojej poštovej schránke objavila obálka - nastal čas znovu potvrdiť moje postihnutie.

Je to už tri roky, čo som dostal výhody. Správa sociálneho zabezpečenia má nasledujúce pokyny o tom, kedy a ako často by niekto mal byť požiadaný, aby znovu potvrdil svoj stav:


Ak je lekárske zlepšenie:

  • „Očakávané“, váš prípad bude obyčajne preskúmaný do šiestich až 18 mesiacov od začiatku vašich výhod.
  • „Možné“, váš prípad bude obyčajne preskúmaný najskôr po troch rokoch.
  • „Neočakáva sa,“ váš prípad bude obyčajne preskúmaný najskôr po siedmich rokoch.

Zapadol som do kategórie „Možné“. Spolieham sa na tieto výhody a nemôžem si dovoliť nechať ujsť nič v tomto procese. Strávim nespočet hodín zhromažďovaním všetkých potrebných informácií, takže niet pochýb o tom, že moje chronické ochorenie migrény mi stále bránilo v tom, aby som mohol mať „riadnu“ prácu alebo viesť „pravidelný“ život.

V tejto konkrétnej podobe som zistil, že zo všetkého, čo sa ma pýtalo, je odpoveď na túto otázku najdôležitejšia: „Opíšte, čo robíte v typickom dni.“


Ale naše dni nie sú vôbec typické. Tu bola moja odpoveď.

Popíšte, čo robíte v typickom dni.

Nemám už „typické dni“. Mám dni s nízkou, strednou alebo vysokou bolesťou. Mám funkčné, polofunkčné alebo oslabujúce dni. Pri chronickom ochorení migrény nikdy nemôžem úplne uniknúť bolesti, pretože je to každodenný jav. Môj deň závisí od toho, aká intenzívna je bolesť a ako dlho.


Budem ilustrovať, ako sa moje dni veľmi líšia a bez varovania. Svoj denný program upravujem počas celého dňa v závislosti od intenzity príznakov, ktoré denne prežívam na rôznych úrovniach. Tieto príznaky zahŕňajú bolesť hlavy, afáziu, alodýniu, únavu, fonofóbiu, fotofóbiu, zhoršenú kognitívnu dysfunkciu, nevoľnosť, akatíziu a vizuálnu auru.

Nízke bolesti / funkčné dni

Keď sa zobudím okolo 9 alebo 10 hodín s úrovňou bolesti 3 - 4, viem, že toto je najlepšie, čo sa budem cítiť celý deň. Som najproduktívnejší asi hodinu po prebudení. Jesť raňajky - zvyčajne jogurt a ovocie. Beriem hrsť liekov - predpísaných aj voľne predajných - len na udržanie úrovne bolesti, ktorá je tolerovateľná.

Odpovedám na e-maily a kontrolujem denné správy. Môžem nejaký čas napísať, čo je prax, ktorá sa mi pri riešení mojej choroby stala užitočnou. Tentokrát si tiež zoberiem schôdzky s lekárom a zaoberám sa otázkami poistenia, čo je nikdy nekončiaca bitka. Dokonca aj v dobrých dňoch, keď robím nejaké domáce práce, sa zvyčajne zameriavam iba na jednu oblasť môjho bytu s jednou spálňou, pretože to môže byť vyčerpávajúce. Cez deň sa moje bolesti pohybujú okolo 6-8, čo ma núti zdriemnuť si hodinu alebo dve poludnie. Keď sa zobudím, bolesť mierne klesla na približne 5.

Snažím sa každý deň po zdriemnutí získať nejakú formu cvičenia. Môže to byť 30 minút chôdze, ísť na jogu alebo na bicykli. Po jednej z týchto aktivít sa zvyčajne sprchujem celý deň. V dobrý deň dokážem spustiť nejaké pochôdzky, ktoré sa zvyčajne rozpadám celý týždeň, aby som nezvýšil svoju bolesť. Obchod s potravinami a práčovňa sú dve úlohy, ktoré ma všeobecne nosia. Kým zdravé stravovanie je súčasťou môjho života, robiť večeru môže byť náročné. Strávim málo času na príprave večere a môj partner často pomáha pri príprave jedla as čistením.

Večer trávim pozeraním televízie, ale moja bolesť sa zväčšuje a stáva sa mizernou. S novodiagnostikovaným syndrómom nepokojných nôh a periodickou poruchou pohybu končatín je pre mňa veľmi ťažké sedieť. Aj pri liekoch na zvládnutie pohybov celého tela, nekontrolovateľných škubavých a trhavých pohybov je pre mňa noc veľmi ťažká. Bolesť hlavy zvyčajne hrotmi narastá až na 7 alebo 8, čo sťažuje zaspávanie. Beriem ďalšiu hrsť liekov, aby som zabránil zhoršeniu záchvatov migrény a na kontrolu príznakov na nasledujúci deň.

Toto som ja v deň s nízkou bolesťou / funkciou:

Dni vysokej bolesti a oslabenia

Snažím sa držať normálneho harmonogramu spánku, aby som sa prebudil medzi 9. a 10. hodinou ráno. Jesť raňajky v závislosti na tom, ako som nevoľne. V týchto dňoch je opúšťanie domu, vedenie vozidla a cvičenie vylúčené. Je zriedkavé, že sa moje príznaky zlepšujú po celý deň - zvyčajne sa zhoršujú aj pri používaní záchranných liekov. Niektoré lieky, ktoré užívam na zmiernenie bolesti a zápalu počas dní s vysokou bolesťou / oslabujúcimi, spôsobujú vedľajšie účinky, ktoré mi spôsobujú ospalosť. To, spolu s nesnesiteľnou bolesťou, spôsobí, že trávim väčšinu dňa v posteli. Trávim málo času na internete alebo sledovaním televízie.

Ako mechanizmus zvládania používam spánok. Aj keď spí, moje telo je napnuté, aby bojovalo s bolesťou.Skrútim sa do lopty, aby som sa ochránil a často nájdem v dlaniach stopy po nechte, pretože som počas spánku zaťal päste. Tiež brúsim zuby a musím nosiť chránič úst.

Počas dlhých časových úsekov s vysokou úrovňou bolesti je môj spánkový cyklus prerušený, môj príjem potravy sa mení, sprchovanie je fuška a moje telo sa cíti, akoby bolo zbité. Môžem byť v tomto stave niekoľko dní, týždňov alebo dokonca mesiacov. Len zriedka vidím priateľov alebo trávim čas vonku, keď sa to stane. Môže trvať týždne, kým budem svoju silu obnovovať.

zhrnutie

Strávim 80% svojho času v byte. 20%, ktoré sa snažím podniknúť, musí byť starostlivo naplánované. Budú existovať nejaké zvuky, osvetlenie, jedlo alebo iné spúšťače, ktoré zhoršia záchvaty migrény?

Musím si vziať lieky skôr, ako odídem, a mať so sebou všetky lieky pre akýkoľvek možný scenár, keď opustím dom. Potrebujem stratégiu odchodu. Budem si môcť ľahnúť, ak je bolesť náhle neznesiteľná? Mám cestu domov, ak cítim, že nemôžem viesť vozidlo? Spôsobí moja narušená kognitívna dysfunkcia dezorientáciu, zábudlivosť alebo stratu?

Vždy so sebou nosím notebook, pretože môžem ľahko zabudnúť na svoje úlohy alebo na to, čo mi ľudia hovoria. Stavím v predĺžení, pretože dokončenie každej úlohy mi teraz trvá dvakrát tak dlho. V okolí môjho domu mám malý polomer (asi 5 km), kam sa pohodlne chodím sám. Kdekoľvek mimo mojej zóny pohodlia, uprednostňujem mať niekoho so sebou bez ohľadu na to, aká je moja úroveň bolesti v ten deň.

Tieto otázky a úvahy určujú môj „typický deň“.

Verzia tohto príspevku sa pôvodne objavila na adrese GoldenGraine.com.


Day in the Life of a Japanese Delivery Worker (Február 2021).